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Narcolepsie : la maladie qui fait dormir debout

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La narcolepsie, ou maladie de Gélineau, toucherait entre 20 000 et 50 000 personnes en France. Elle provoque une somnolence sévère dans la journée, avec des accès de sommeil contre lesquels il est parfois impossible de lutter. Zoom sur cette maladie à dormir debout.

Les malades atteints de narcolepsie s’endorment brutalement n’importe quand : en train de travailler, de conduire, de manger, de parler… Ces endormissements sont souvent courts (quelques minutes), rafraîchissants (réveil en forme) et associés à une activité de rêve.

Par ailleurs, les narcoleptiques ont des attaques dites de cataplexie : sous l’influence d’une émotion ou d’un éclat de rire, ils sont victimes de brusques relâchements du tonus musculaire. Ceux-ci n’affectent souvent que quelques muscles, provoquant un fléchissement de la nuque, des genoux, ou l’impossibilité d’articuler le moindre mot, le lâchage d’un objet. Mais ils peuvent aussi être globaux et entraîner une chute. Cela dure d’une fraction de seconde à 1 ou 2 minutes, et les malades restent conscients. Certains ne présentent que très rarement ces symptômes, d’autres les subissent quotidiennement.

Comme si tout cela ne suffisait pas, les narcoleptiques dorment mal la nuit, avec de nombreux éveils et mouvements corporels. Quand ils s’endorment ou s’éveillent, ils peuvent avoir des hallucinations visuelles ou auditives, ainsi que des paralysies du sommeil les empêchant de bouger.

D’où ça vient cette maladie ?

Les causes de la narcolepsie restent à préciser. “Une chose est sûre : il y a une prédisposition génétique forte, même si les formes familiales sont rares (1 à 2 % des cas)” explique le Pr Yves Dauvilliers, neurologue. Il existe aussi des facteurs d’environnement. Ainsi, la vaccination contre la grippe A/H1N1 en 2009 (avec le vaccin Pandemrix®) a multiplié par cinq le risque de développer une narcolepsie.

“On a découvert que quasiment tous les narcoleptiques manquent d’une protéine éveillante, l’hypocrétine (appelée aussi orexine), fabriquée dans une minuscule zone du cerveau : les neurones la fabriquant sont détruits via un mécanisme auto-immun inflammatoire mal compris” ajoute le neurologue.

Le diagnostic est confirmé par enregistrement du sommeil, montrant la rapidité d’endormissement. “Nous pouvons aussi préciser la prédisposition génétique, et mesurer les taux d’hypocrétine dans le liquide céphalo-rachidien”, poursuit le spécialiste.

Comment lutter contre la narcolepsie ?

On ne sait pas guérir la maladie. “Mais des médicaments permettent d’être nettement plus vigilant et de mener une existence quasi normale” précise le Pr Dauvilliers. “La somnolence diurne et les accès d’endormissement sont traités avec des molécules qui stimulent le système nerveux central et favorisent l’éveil, comme le modafinil notamment”.

Ce traitement, en général bien toléré même à long terme, améliore grandement la qualité de vie.

Parallèlement, des horaires de sommeil réguliers, si possible de courtes siestes préventives, sont conseillés. Quant aux attaques de cataplexie, un médicament spécifique, l’oxybate de sodium, donne de bons résultats, tout comme certains antidépresseurs. “Plus rarement, l’oxybate de sodium peut être donné pour améliorer le sommeil la nuit. De nouvelles molécules sont disponibles ou à l’essai pour les formes sévères ou résistantes.”

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